++ 2007.09.10 Mon ++
かわいいイラストで楽しませてくれているesakukoさんのブログからバトンを受け取ってきました。
「ムコ多糖症」という病気。
私はこの記事を読むまで、この病気のことは知りませんでした。
この病気をはじめ、今、病気と闘っている子供たちがたくさんいるかと思うと、胸が痛みます。
子を持つ親の1人として、かけがえのない命が失われる事はとても辛いです。
バトンといえば質問形式のものばかりかと思っていましたが、こういうバトンもあるのだなぁ〜と正直驚きました。
私には何もできないけれど、このバトンを通じて少しでも多くの人に病気のこと知ってもらえれば・・・そんな気持ちです。
以下、バトンの内容です。
'☆〜…〜.☆.〜…〜☆'
皆さんこの病気を知っていますか？
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子供達に見られる病気です。
しかし、このムコ多糖症という病気は、あまり世間で知られていない…
(日本では、３００人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5〜6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
この本文を日記に張り付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらう為だそうです。
小さい命が消える事程、切ないものは無いと思います。
ご協力して頂ける方☆
よろしくお願いします♪
'☆〜…〜.☆.〜…〜☆'
クリックおねがいします
「ムコ多糖症」という病気。
私はこの記事を読むまで、この病気のことは知りませんでした。
この病気をはじめ、今、病気と闘っている子供たちがたくさんいるかと思うと、胸が痛みます。
子を持つ親の1人として、かけがえのない命が失われる事はとても辛いです。
バトンといえば質問形式のものばかりかと思っていましたが、こういうバトンもあるのだなぁ〜と正直驚きました。
私には何もできないけれど、このバトンを通じて少しでも多くの人に病気のこと知ってもらえれば・・・そんな気持ちです。
以下、バトンの内容です。
'☆〜…〜.☆.〜…〜☆'
皆さんこの病気を知っていますか？
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子供達に見られる病気です。
しかし、このムコ多糖症という病気は、あまり世間で知られていない…
(日本では、３００人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5〜6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
この本文を日記に張り付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらう為だそうです。
小さい命が消える事程、切ないものは無いと思います。
ご協力して頂ける方☆
よろしくお願いします♪
'☆〜…〜.☆.〜…〜☆'
クリックおねがいします ■
バトン、ありがとね。
こうやって、どんどんブログの中で
広がっていくのって、すてきだよね。
こうやって、どんどんブログの中で
広がっていくのって、すてきだよね。
【2007/09/10 20:48】URL | esakuko #-[ 編集]
■ コメントありがとうございます
esakukoさんへ
うまく記事が書けなかったよ。
でも、こういうバトンも有りだよね。
私、病気のこと全然分からないから、何もできないけどさ・・・
うまく記事が書けなかったよ。
でも、こういうバトンも有りだよね。
私、病気のこと全然分からないから、何もできないけどさ・・・
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パク・ヨンハの画像館【2007/09/10 14:36】
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パク・ヨンハの画像館【2007/09/10 14:39】
ムコ多糖症に関する最新ブログ、ユーチューブなどネットからの口コミ情報をまとめてみると…
クチコミコミュニケーション【2007/11/09 06:43】
ムコ多糖症に関する最新ブログ、ユーチューブ、ネットショッピングからマッシュアップした口コミ情報を提供しています。
プレサーチ【2007/11/23 06:10】
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コメントありがとう♪
私は前日も仕事があって、帰ってきてから部屋の片付けやら
誕生日の準備やら・・・・バタバタしていたら
七五三のお祝いが全部終わはにわ七五三コメントありがとうございます[太字]esakukoさんへ[/太字
ありがとう♪
ホント、すっごい寒かったよぉ〜
写真もお参りもそこそこ、タカは途中で鼻水出てくるし（苦笑）
でもとても楽しい時間を過ごせはにわ七五三おめでとう♪サーちゃん＆タカちゃん七五三おめでとうございます＆お疲れ様でした。
寒かったけど、大雨にならなくて良かったよね・・・
私も写真貰ったよ〜同じく不思議顔の子供達でcomomo七五三おめでとうございますサーちゃんタカちゃん、
七五三おめでとーーーう☆☆
そうか。
あの、すっごい寒い日だったのねやっぱり。
お疲れ様でした。
今度写真見せてね〜。
はにわさんの写真もesakuko5歳になりましたコメントありがとうございますcomomoさんへ
お片付け・・・言ってるだけで全然してないよ（苦笑）
将来の夢はサッカー選手・・・・ちょっとおコレは頑張ってほしいね。
ダブルのケーキもラーメンもはにわ5歳になりましたコメントありがとうございます右京ママさんへ
タカは、チビちゃんと同じ学年なんですよね！
タカがお兄さんっぽいですか？？？
いえいえ、家では甘ったれの抱っこ星人ですよ（笑）
「ラーメンと苺はにわ5歳になりましたコメントありがとうございますesakukoさんへ
サッカー選手ねぇ〜なったら嬉しいけど♪
少しサッカーの楽しさが分かってきたのかな。
ダブルのケーキ、すごいよね〜
ダブルはチョコで作ってあったよはにわ