++ 2007.09.10 Mon ++
かわいいイラストで楽しませてくれているesakukoさんのブログからバトンを受け取ってきました。
「ムコ多糖症」という病気。
私はこの記事を読むまで、この病気のことは知りませんでした。
この病気をはじめ、今、病気と闘っている子供たちがたくさんいるかと思うと、胸が痛みます。
子を持つ親の1人として、かけがえのない命が失われる事はとても辛いです。
バトンといえば質問形式のものばかりかと思っていましたが、こういうバトンもあるのだなぁ〜と正直驚きました。
私には何もできないけれど、このバトンを通じて少しでも多くの人に病気のこと知ってもらえれば・・・そんな気持ちです。
以下、バトンの内容です。
'☆〜…〜.☆.〜…〜☆'
皆さんこの病気を知っていますか？
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子供達に見られる病気です。
しかし、このムコ多糖症という病気は、あまり世間で知られていない…
(日本では、３００人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5〜6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
この本文を日記に張り付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらう為だそうです。
小さい命が消える事程、切ないものは無いと思います。
ご協力して頂ける方☆
よろしくお願いします♪
'☆〜…〜.☆.〜…〜☆'
クリックおねがいします
「ムコ多糖症」という病気。
私はこの記事を読むまで、この病気のことは知りませんでした。
この病気をはじめ、今、病気と闘っている子供たちがたくさんいるかと思うと、胸が痛みます。
子を持つ親の1人として、かけがえのない命が失われる事はとても辛いです。
バトンといえば質問形式のものばかりかと思っていましたが、こういうバトンもあるのだなぁ〜と正直驚きました。
私には何もできないけれど、このバトンを通じて少しでも多くの人に病気のこと知ってもらえれば・・・そんな気持ちです。
以下、バトンの内容です。
'☆〜…〜.☆.〜…〜☆'
皆さんこの病気を知っていますか？
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子供達に見られる病気です。
しかし、このムコ多糖症という病気は、あまり世間で知られていない…
(日本では、３００人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5〜6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
この本文を日記に張り付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらう為だそうです。
小さい命が消える事程、切ないものは無いと思います。
ご協力して頂ける方☆
よろしくお願いします♪
'☆〜…〜.☆.〜…〜☆'
クリックおねがいします ■
バトン、ありがとね。
こうやって、どんどんブログの中で
広がっていくのって、すてきだよね。
こうやって、どんどんブログの中で
広がっていくのって、すてきだよね。
【2007/09/10 20:48】URL | esakuko #-[ 編集]
■ コメントありがとうございます
esakukoさんへ
うまく記事が書けなかったよ。
でも、こういうバトンも有りだよね。
私、病気のこと全然分からないから、何もできないけどさ・・・
うまく記事が書けなかったよ。
でも、こういうバトンも有りだよね。
私、病気のこと全然分からないから、何もできないけどさ・・・
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パク・ヨンハの画像館【2007/09/10 14:36】
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パク・ヨンハの画像館【2007/09/10 14:39】
ムコ多糖症に関する最新ブログ、ユーチューブなどネットからの口コミ情報をまとめてみると…
クチコミコミュニケーション【2007/11/09 06:43】
ムコ多糖症に関する最新ブログ、ユーチューブ、ネットショッピングからマッシュアップした口コミ情報を提供しています。
プレサーチ【2007/11/23 06:10】
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最後の週くらい晴れて欲しかったけど・・・
うちの夏季保育は午前のみ
おまけに、８月の保育は無し（涙）
おにぎり持参てことはバッチリ午後までcomomoピーマンの肉詰めコメントありがとうございます右京ママさんへ
今年はほんとにピーマン大収穫で、おまけに畑に放っておくとジャンボサイズ（笑）
こんなにたくさん肉詰めを作ったのに、まだ冷蔵庫で眠っています・・・はにわ野菜スタンプコメントありがとうございますran-ranさんへ
このスタンプは切って押すだけなので超簡単なのです。
オクラ、ピーマン、ししとう、れんこん・・・いろいろ楽しめそうだよね。
近くに海があるといいはにわピーマンの肉詰めピーマンの肉詰め美味しいですよね！
私も大好きです♪
うちの実家では油で
あげちゃうことが多いかな？
蒸し焼きは簡単にできていいですね。
うちも今度やってみようりくたんママピーマンの肉詰め美味しそう♪ママが手を出す暇もなく、子供達がやってくれたなんて羨ましいわぁ。
自分で作ったモノだと味も格別よね。
うちもピーマンは不人気・・・
みじん切り作戦です♪
夏のcomomoピーマンの肉詰め写真で見る限りでも結構作ってるみたいですね(^^)
私も、たま〜に居酒屋に行くと「ピーマンの肉詰め」を注文することがあります。
お酒のお供にもピッタリですよね♪
ちのんピーマンの肉詰めこんにちは！まだまだ暑いから畑は大変ですよね。
野菜達はすごい元気なんですね。
ピーマンの大収穫はちょっと問題？って思ったけど
こんなに頑張ってくれるんだったらいいですね〜右京ママ