++ 2007.09.10 Mon ++
かわいいイラストで楽しませてくれているesakukoさんのブログからバトンを受け取ってきました。
「ムコ多糖症」という病気。
私はこの記事を読むまで、この病気のことは知りませんでした。
この病気をはじめ、今、病気と闘っている子供たちがたくさんいるかと思うと、胸が痛みます。
子を持つ親の1人として、かけがえのない命が失われる事はとても辛いです。
バトンといえば質問形式のものばかりかと思っていましたが、こういうバトンもあるのだなぁ〜と正直驚きました。
私には何もできないけれど、このバトンを通じて少しでも多くの人に病気のこと知ってもらえれば・・・そんな気持ちです。
以下、バトンの内容です。
'☆〜…〜.☆.〜…〜☆'
皆さんこの病気を知っていますか？
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子供達に見られる病気です。
しかし、このムコ多糖症という病気は、あまり世間で知られていない…
(日本では、３００人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5〜6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
この本文を日記に張り付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらう為だそうです。
小さい命が消える事程、切ないものは無いと思います。
ご協力して頂ける方☆
よろしくお願いします♪
'☆〜…〜.☆.〜…〜☆'
クリックおねがいします
「ムコ多糖症」という病気。
私はこの記事を読むまで、この病気のことは知りませんでした。
この病気をはじめ、今、病気と闘っている子供たちがたくさんいるかと思うと、胸が痛みます。
子を持つ親の1人として、かけがえのない命が失われる事はとても辛いです。
バトンといえば質問形式のものばかりかと思っていましたが、こういうバトンもあるのだなぁ〜と正直驚きました。
私には何もできないけれど、このバトンを通じて少しでも多くの人に病気のこと知ってもらえれば・・・そんな気持ちです。
以下、バトンの内容です。
'☆〜…〜.☆.〜…〜☆'
皆さんこの病気を知っていますか？
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子供達に見られる病気です。
しかし、このムコ多糖症という病気は、あまり世間で知られていない…
(日本では、３００人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5〜6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
この本文を日記に張り付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらう為だそうです。
小さい命が消える事程、切ないものは無いと思います。
ご協力して頂ける方☆
よろしくお願いします♪
'☆〜…〜.☆.〜…〜☆'
クリックおねがいします ■
バトン、ありがとね。
こうやって、どんどんブログの中で
広がっていくのって、すてきだよね。
こうやって、どんどんブログの中で
広がっていくのって、すてきだよね。
【2007/09/10 20:48】URL | esakuko #-[ 編集]
■ コメントありがとうございます
esakukoさんへ
うまく記事が書けなかったよ。
でも、こういうバトンも有りだよね。
私、病気のこと全然分からないから、何もできないけどさ・・・
うまく記事が書けなかったよ。
でも、こういうバトンも有りだよね。
私、病気のこと全然分からないから、何もできないけどさ・・・
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パク・ヨンハの画像館【2007/09/10 14:36】
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パク・ヨンハの画像館【2007/09/10 14:39】
ムコ多糖症に関する最新ブログ、ユーチューブなどネットからの口コミ情報をまとめてみると…
クチコミコミュニケーション【2007/11/09 06:43】
ムコ多糖症に関する最新ブログ、ユーチューブ、ネットショッピングからマッシュアップした口コミ情報を提供しています。
プレサーチ【2007/11/23 06:10】
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おやっ、サーちゃんはピンク星人脱出？？
ビーズ屋さん巡り私も行きたいぞー！！comomoリラックマ弁当かーわいい♪
かわいいかわいいお弁当、
タカちゃんの反応はどうだった？？
いろいろ凝ったお弁当、
きっと私は作らないな〜。
さすが〜〜。
私ももうちょっと、
おesakukoヘアゴム作りました��コメントありがとうございますran-ranさんへ
サーちゃんもピンク星人だったけど、少しずつ水色星人になりつつあるよ。
キャラクターの服とか、幼稚園の頃はすごく欲しがったけど
今は全然言わなくなはにわヘアゴム作りました��コメントありがとうございますesakukoさんへ
この水色ね、ビーズで見た時より、お花になった時のほうがカワイイね。
さくちゃんの分も作るから待っててね♪
バザー、役員さんから頼まれてさ（汗）
ヘはにわヘアゴム作りました��かわいい♪すごくかわいい〜っっっ
確かに小学生くらいになると、ピンクから水色スキな女の子が多くなるって聞きました♪
こんなかわいいのわたしも作りたいな〜
夏っぽくてイイでran-ranヘアゴム作りました��わ〜〜鮮やかさわやか！
かわいいねぇ。
バザーに手作り品出すなんて、
さすがだ〜。
私も何か挑戦して作ってみようかしら。
編み編みしたヘアゴムを作ってみたいなぁesakukoお弁当講習会(・・・のようなもの)コメントありがとうございますcomomoさんへ
そうなのぉ・・・私が先生だったんだよ（汗）
といっても、仲良しのママ達だけだけどね。
海苔切り・・・・教えるほどの技はないのよ。
小さいハサミ使えはにわ